Τι επαγγέλεστε;
Γονέας αυτιστικού
Ο περιπαικτικός τίτλος της «Ανοιχτής Επιστολής» ακούγεται σαν ιδιότητα σε επαγγελματική κάρτα. Το δεύτερο σκέλος του τίτλου δίνει ορατότητα, φέρνει την αναπηρία στο κέντρο της κουβέντας. Θέλει, όμως, προσοχή: άλλο ως ιδιότητα-τμήμα της γονεϊκής ταυτότητας, άλλο δόμηση ταυτότητας, και δη επαγγελματικής, μέσω του αυτιστικού παιδιού σου.
Pieter Paul Moens με την αρμόδια Επίτροπο Hadja Lahbib στις Βρυξέλλες
Εκτός συνόρων, η αυτιστική κοινότητα δυναμώνει το μικρόφωνό της. Αυτιστικοί ακτιβιστές ζητούν προσβασιμότητα, προσαρμογές, αξιοπρεπή ζωή. Άνθρωποι όπως ο αυτιστικός Pieter Paul Moens με την εθελοντική του ομάδα EDC FAN, και οργανισμοί όπως το European Disability Forum, το European Network on Independent Living και ο Autism‑Europe (διεθνής οργανισμός – ομπρέλα για την αυτιστική κοινότητα) ενισχύουν τον ευρωπαϊκό θεσμικό διάλογο και, μεταξύ άλλων, την Ευρωπαϊκή Κάρτα Αναπηρίας που ισχύει τελεσίδικα για όλη την ΕΕ το 2028.
Στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με την Πρόεδρο, Roberta Metsola, αναπηρικούς οργανισμούς και ακτιβιστές
Εντός συνόρων; Συχνά βλέπουμε ενήλικες αυτιστικούς να «οδηγούνται από το χεράκι» στον δημόσιο χώρο, ενώ μερίδα γονέων δεν γνωρίζει καν για τον Προσωπικό Βοηθό, που είναι, βασικά, το θεσμικό «επιτέλους σεβασμός στον ΑμεΑ». Παθογένεια; Λίγο το αντανακλαστικό υπερπροστασίας, τα περιστατικά μισαναπηρισμού, η χρόνια κακουχία από τις λίγες υπηρεσίες στην κοινότητα, τις διακοπές στη στήριξη, την ανελέητη γραφειοκρατία, την ευθυνοφοβία, και με ανθρώπινο δυναμικό άλλοτε «ηρωικό», άλλοτε ανεπαρκές ή ακατάλληλο; Έτσι, όμως, χτίζονται δεσμοί εξάρτησης και λύσεις «προσωρινές για πάντα»… με κομμένα φτερά και εράνους αντί για καθαρά δικαιώματα σε φουλ εφαρμογή.
Οι προθέσεις; Χρυσές. Η προσέγγιση; Θέλει αναβάθμιση. Η υπερέκθεση προσωπικών στιγμών, το να γίνεται μία μεμονωμένη ιστορία «διαδικτυακό manual για τον αυτισμό», συχνά επικαλύπτουν την ξεχωριστή πραγματικότητα που ζει ο κάθε αυτιστικός άνθρωπος, με άξονα τη δυναμική του δικού του σπιτιού, του τόπου του, του εγκεφάλου του. Αν μπαίνουν σκοπιμότητες και εκμετάλλευση; Καταδικαστέο, αδιαμφισβήτητα.
Αυτό που σήμερα μοιάζει ασπίδα, αύριο μπορεί να αφαιρέσει έλεγχο από τον ίδιο τον αυτιστικό ανθρωπό σου. Η στροφή δεν είναι από αγάπη του γονέα σε απόσταση, είναι από κηδεμονία σε συμμαχία.
Η συμμαχία πώς μοιάζει, αν ο μικρόκοσμός μας πάψει να είναι το κέντρο του σύμπαντος και αποκτήσουμε συλλογική συνείδηση;
- Με οριζόντια μέτρα στην πράξη, και προαπαιτούμενο όλων μας την ποιότητα και τη λογοδοσία.
- Κατ’ επέκταση, με ενσυναίσθηση, εκπαίδευση και εποπτεία για όσους προσφέρουν παντός τύπου βοήθεια
- Με ενίσχυση δεξιοτήτων αυτονομίας, ανεξαρτησίας, αυτοπροσδιορισμού, αυτοσυνηγορίας και αυτορρύθμισης των νευροδιαφορετικών ανθρώπων.
- Με γέφυρες από σχολείο σε εργασία και κοινότητα, όχι «καλή τύχη» και βλέπουμε.
- Με μετατόπιση πόρων από κλειστά ιδρύματα σε στήριξη μέσα στην κοινότητα με εξειδικευμένες υπηρεσίες και χώρους-δομές, όπως ορίζει η Σύμβαση του ΟΗΕ.
Στο κέντρο; Η φωνή των ίδιων των αυτιστικών, και, ιδίως για τα μη ομιλούντα παιδιά, το δικαίωμα σε εναλλακτική και επαυξητική επικοινωνία. Χρειάζονται χώρο να ανήκουν, εργαλεία να εκφράζονται, ρυθμό που τους σέβεται, προσβάσιμη επικοινωνία και ιατρική αγωγή όπου απαιτείται. Ρόλος γονέων και κοινωνίας; Να σηκώνουν εμπόδια και να χαμηλώνουν την έντασή τους, για να ακούγεται ξεκάθαρα ο ίδιος ο αυτιστικός.
Η βοήθεια του ενήλικα αυτιστικού από τον γονέα είναι το ήρεμο ένα βήμα πίσω όταν μπορεί να σταθεί, και τα γερά θεσμικά εχέγγυα όταν χρειάζεται καθημερινή υποστήριξη. Από ταυτότητα‑σήμα σε σχέση‑συμμαχία. Λιγότερο «κουνάω το δάχτυλο», περισσότερο «σηκώνω τα μανίκια». Υπέρ αλλαγών που ωφελούν τους αυτιστικούς ανθρώπους—όπου κι αν ζουν, όποια κι αν είναι η καθημερινότητά τους— οι οποίες αφορούν τα δικαιώματα (όλων) των πολιτών, τελικά.
*Αγγελική Μπαλτατζή
Κοινωνική ανθρωπολόγος, Πανεπιστήμιο Αιγαίου, MA in EU Studies, Sussex European Institute – University of Sussex (UK),
Εμπνεύστρια της εθελοντικής πρωτοβουλίας HER-autism (Ηράκλειο Κρήτης),
Μέλος του διεθνούς οργανισμού Autism-Europe (Βρυξέλλες),
Επιμελήτρια στο Ιστορικό Μουσείο Κρήτης – Εταιρία Κρητικών Ιστορικών Μελετών, Μητέρα αυτιστικού μη ομιλούντος κοριτσιού
Αφήστε μια απάντηση